Settimana dei lasciti testamentari AISM. L'incontro promosso daI sindacato dei Pensionati di Tolentino-Camerino, che si è tenuto oggi a Tolentino, ha visto interventi specialistici e coinvolgenti. La Presidente Provinciale AISM Simona Dottori ha sottolineato "l'importanza di incontri come questo, sia per la sensibilizzazione sul tema della sclerosi multipla, una malattia diffusa che colpisce in Italia 137.000 persone, principalmente donne, e che conta 3600 nuovi casi l'anno, sia per sottolineare l'importanza di prendersi cura della ricerca e delle attività di supporto, migliorando le possibilità di contenere, magari di curare la Sclerosi multipla".
"Una malattia autoimmune, non trasmissibile e non genetica, che compare all'improvviso e presenta sintomi diversi in relazione all'intensità e alla sede della lesione del sistema nervoso centrale che realizza" - sottolinea la Dottoressa Elisabetta Cartechini, Dirigente medico della U.O.C Neurologia di Macerata. Può presentare, almeno nella fase iniziale, una sintomatologia episodica, con intervalli di tempo tra un sintomo e l'altro anche di diversi mesi. L'esordio della malattia spesso è subdolo e i sintomi possono essere facilmente confusi con altre patologie e questo ritarda sia la diagnosi che l'avvio delle cure.
Al momento non esiste una cura definitiva ma la ricerca ha fatto passi da gigante nel corso degli anni, anche a velocità piuttosto sostenuta, soprattutto se paragonato ad altre patologie. Esistono moltissimi farmaci che riescono efficacemente a controllare la malattia, a tenere sotto controllo alcuni sintomi, che seppur non risolutivi rendono meno invalidante la comparsa della sclerosi multipla. Ad oggi peraltro non esiste una cura unica, molto dipende dalla storia clinica individuale e dunque poter contare su una vasta gamma di farmaci che agiscono su componenti diversi è davvero essenziale.
La malattia ha dei costi importanti per il nostro sistema di welfare per questo è importante agire subito ed efficacemente, allo scopo di attivarsi precocemente, avviare la cura giusta, evitando la comparsa di sintomi maggiormente invalidanti che riducono drasticamente la qualità della vita e che richiedono un apporto di cure sanitarie e sociali, non solo non sempre possibili ma che richiedono anche una grande impiego di risorse.
Per questo, per il miglioramento dell'efficacia delle cure e delle forme di assistenza è importante sostenere la ricerca sia con donazioni che con i cosiddetti lasciti testamentari, una via possibile e sostenibile e di grande impegno civico.
"In Italia individuare quale erede un'associazione è possibile - sostiene il notaio Lorenzo Giustozzi del Consiglio Notarile di Macerata - e può riguardare unicamente la cosiddetta quota disponibile del proprio patrimonio, non toccando la quota legittima che comunque spetta ai familiari secondo la divisione prevista dalla legge".
Nel nostro ordinamento non è molto diffusa la pratica del testamento, ma rappresenta un valido strumento di manifestazione e tutela delle proprie volontà, specie se fatto in forma pubblica, ovvero di fronte ad un notaio, proprio per la maggior correttezza dei contenuti che assicura e che dunque comporta la minor possibilità di impugnazione. Inoltre in certi casi, in relazione alle caratteristiche fisiche della persona che si trova a voler fare testamento è l'unica via da seguire affinché il testamento sia valido. Per altro i lasciti testamentari a favore di associazioni in Italia godono di ampi benefici fiscali per le imposte ereditarie, fattore introdotto anche per sostenere l'importanza della scelta di destinare parte del proprio patrimonio ad un ente del Terzo Settore. In Italia peraltro ad oggi è possibile il testamento biologico, che riguarda la definizione delle proprie volontà se in caso di malattie totalmente invalidanti non si è più in grado di comunicare ed ottenere il rispetto delle proprie volontà riguardo cure e fine vita.
I lasciti AISM sono destinati a sostenere la ricerca, le attività, il supporto che l'associazione assicura a chi ha la sclerosi multipla e ai familiari.
Il volontario AISM si occupa di moltissime attività non solo legate alla conoscenza e alla sensibilizzazione, ma anche attività di supporto e di mutuo aiuto, creando spazi protetti in cui poter condividere, ricomporre e ragionare questa dolorosa esperienza. Poter contare su un numero importante di soci non solo sostiene economicamente le attività ma da forza all’associazione, specie quando deve far valere alcune richieste ed esigenze.
Un tema importante quello della sclerosi multipla, le cui conseguenze invalidanti devono essere attenzionate e rappresentate anche nelle sedi di confronto e concertazione con la parte pubblica, specie sui temi delle barriere architettoniche, dell’individuazione di spazi di riferimento per l’associazione in cui poter attivare alcune importanti attività e sicuramente la necessità di difendere la sanità pubblica, strumento essenziale e universale di cura e sostegno, che deve essere anche sempre più territoriale e di prossimità, sottolinea il Segretario Generale FNP Cisl Marche Dino Ottaviani.