Caregiver familiare, una realtà complessa e ancora poco conosciuta
Sono 7 milioni circa i caregiver familiari che nel nostro Paese
«Il modo in cui viviamo la malattia e la disabilità è indice dell’amore che siamo disposti a offrire. Il modo in cui affrontiamo la sofferenza e il limite è criterio della nostra libertà di dare senso alle esperienze della vita, anche quando ci appaiono assurde e non meritate».
Papa Francesco, omelia nel Giubileo degli Ammalati e delle Persone disabili, 12 giugno 2016
Sono 7 milioni circa i caregiver familiari che nel nostro Paese, ogni giorno, si prendono cura di una persona con disabilità o non autosufficiente. Ma, ad oggi, non esiste una norma che identifichi tutele e agevolazioni dedicate a chi quotidianamente si prende cura di un familiare che ha bisogno di assistenza, rinunciando spesso a una parte importante della propria vita. Oggi prendersi cura di una persona con una malattia o di un non autosufficiente viene purtroppo ancora considerato un dovere, senza diritti.
Ma chi è il caregiver familiare? Dietro a questa parola ci sono persone, storie, sacrifici di chi si prende cura dei propri cari nell’ombra, in maniera gratuita e volontaria, senza che la legge preveda alcun diritto particolare.
Il tema riguarda una fetta consistente della popolazione del nostro Paese.
Secondo gli ultimi dati Istat, presentati a luglio 2024 nel Report sulle previsioni della popolazione residente e delle famiglie, nei prossimi 20 anni si prevede un aumento di circa 930mila famiglie, da 26 milioni nel 2023 si arriverà a 26,9 milioni nel 2043, ma si tratta di famiglie sempre più piccole, caratterizzate da una maggiore frammentazione, il cui numero medio di componenti scenderà da 2,25 persone nel 2023 a 2,08 nel 2043. La struttura della popolazione residente è oggetto da anni di uno squilibrio tra nuove e vecchie generazioni, dovuto alla combinazione, tipicamente italiana, dell’aumento della longevità e di una fecondità costantemente bassa. Oggi in Italia, il 24,0% della popolazione ha più di 65 anni di età. Nel 2050 le persone di 65 anni e più potrebbero rappresentare il 34,5% del totale secondo lo scenario mediano. Una significativa crescita è attesa anche per la popolazione di 85 anni e più, quella all’interno della quale si concentrerà una più importante quota di individui fragili, dal 3,8% nel 2023 al 7,2% nel 2050 con margini di confidenza tra il 6,4 e l’8%. Comunque vadano le cose, quindi, l’impatto sulle politiche di protezione sociale sarà importante, dovendo porsi l’obiettivo di fronteggiare fabbisogni per una quota crescente di anziani.
Considerando inoltre che, secondo le stime, nel 2043 le persone con più di 75 anni destinate a vivere da sole saranno 4,1 milioni, e che il trend delle nascite è in costante diminuzione, diventa sempre più urgente ripensare le politiche di assistenza e di supporto per i tanti caregiver che saranno necessari nei prossimi anni.
In questo speciale cerchiamo di fare il punto sulla situazione nel nostro Paese per comprendere la realtà che vivono coloro che si impegnano ogni giorno nel lavoro del “prendersi cura”.
Caregiver: una definizione in attesa di riconoscimento
Il termine caregiver, tradotto letteralmente dall’inglese, identifica una persona che “dà le cure” e che si occupa a tutto tondo di qualcuno che ha bisogno di assistenza.
I caregiver possono essere professionisti sanitari o assistenti sociali, ma molto spesso sono membri della famiglia o amici che offrono supporto non retribuito, il che sottolinea la natura ibrida dell'assistenza a lungo termine tra servizi formali e informali. Nonostante sia entrato nel linguaggio comune, questo termine è ancora orfano di un vero e proprio riconoscimento istituzionale e manca una definizione chiara che ne delimita compiti e specificità.
Il profilo del caregiver è stato riconosciuto e delineato normativamente per la prima volta dalla legge di bilancio 2018 (articolo 1, commi 254-256, legge n. 205 del 2017), che al comma 255 lo definisce come "persona che assiste e si prende cura di specifici soggetti". Più precisamente, secondo quanto riportato nell’articolo 1, comma 255, della legge n. 205, per “caregiver familiare” si intende “la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto, di un familiare o di un affine entro il secondo grado, ovvero, nei soli casi indicati dall’articolo 33, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata o sia titolare di indennità di accompagnamento ai sensi della legge 11 febbraio 1980, n. 18.”
In linea generale possiamo definire, quindi, il caregiver come una persona che offre assistenza a persone che, a causa di condizioni di salute croniche, disabilità o deterioramento dovuto all'età, necessitano di supporto continuativo per le attività quotidiane o cure mediche regolari. Il caregiver dedica parte del suo tempo ad una persona fragile, occupandosi della somministrazione delle medicine, degli appuntamenti con i dottori e del benessere psicofisico della persona da accudire. In caso di persone non autosufficienti, il caregiver familiare provvede spesso anche all’igiene personale, alla preparazione dei pasti e a tutto ciò che riguarda la cura del malato.
I numeri dell’assistenza
Quella dei caregiver è una rete di assistenza silenziosa. I caregiver sono persone (spesso anziane anche loro) che si prendono cura o assistono altre persone (familiari e non) con problemi dovuti all’invecchiamento, a patologie croniche o disabilità.
In Italia non esiste un dato aggiornato su quanti siano esattamente i caregiver familiari, trattandosi di persone che si prendono cura dei propri cari spesso nell’ombra, in maniera gratuita e volontaria. Gli ultimi dati risalgono ad un’indagine dell’ISTAT, realizzata nel 2019.
In Italia si stima ci siano oltre 7 milioni di caregiver.
Le classi di età maggiormente impegnate nel fornire assistenza sono quelle tra 45 e 54 anni (24,9%) e tra 55 e 64 anni (26,6%). L’impegno varia in base al tempo dedicato all’assistenza: la maggior parte (53,4%) dedica meno di dieci ore a settimana a questa attività, seguita da chi invece vi dedica più di 20 ore a settimana (25,1%). Il 19,8%, invece, dedica almeno 10 ore, ma meno di 20 a settimana.
A livello di singole Regioni la percentuale maggiore è in Friuli-Venezia Giulia (20,2%), quella minore a Bolzano (11,9%). Per la percentuale di chi di più assiste soprattutto i familiari invece la prima è l’Umbria (17,1%), mentre in fondo c’è sempre Bolzano (9,3%).
Un'altra indagine dell'ISTAT sulle “Condizioni di salute della popolazione anziana” del settembre 2017 mette in evidenza che in Italia ad offrire cure ed assistenza, soprattutto familiare, vi sono soggetti a loro volta anziani: si stima che siano 1,7 milioni (il 12,8%) i caregiver anziani con età compresa tra i 65 e i 74 anni.
Gli anziani sono quindi più frequentemente caregiver di altri anziani (spesso familiari) che hanno maggiori bisogni di salute e non trovano altre forme di assistenza sul territorio.
I divari di genere sono particolarmente elevati tra i 25 ed i 54 anni, nelle fasce di età in cui le donne si devono dividere tra gli aiuti forniti ai figli e quelli forniti ai genitori anziani. Quasi il 30% circa delle donne di 45-54 anni, infatti, fornisce aiuti, mentre il valore massimo per gli uomini è pari al 23,4%, in corrispondenza dei 55-64 anni.
La differenza di genere si inverte solo tra gli anziani di 75 anni e più, come conseguenza del crescere della proporzione di persone affette da patologie e con limitazioni gravi, a causa della struttura per età più anziana delle donne e delle loro peggiori condizioni di salute.
La quantità di ore dedicate dagli anziani al lavoro di cura è crescente con l'età: diminuisce la quota di caregiver, ma aumenta l'impegno prestato, a fronte di un 32,7% dei 65-74enni in grado di fornire aiuti per oltre 20 ore a settimana; tra gli ultrasettantacinquenni la quota aumenta al 48%, contro il 25,1% del totale della popolazione di 15 anni e più, per effetto prevalente degli aiuti prestati dai coniugi anziani al proprio partner. L'impegno risulta più elevato per le donne, in tutte le classi di età.
I finanziamenti
In questi ultimi anni i diritti e i servizi dedicati ai caregiver sono stati garantiti attraverso i fondi di finanziamento nazionali e le leggi e delibere regionali che ne hanno disciplinato l’utilizzo.
A livello nazionale esistono due fondi: un primo fondo, istituto dalla legge 27 dicembre 2017 n. 205 l'art. 1 comma 254, denominato “Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare”:
- Inizialmente di 20 milioni e destinato a sostenere interventi di tipo legislativo finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività di cura non professionale del caregiver familiare;
- Con le modifiche introdotte dal D.L. 86/2018, convertito, con modificazioni, dalla legge 97/2018 (art. 3 c. 4 lettera f) , viene modificata la finalità in “destinato alla copertura finanziaria di interventi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del caregiver familiare” e assegnato alla Presidenza del Consiglio per essere ripartito tra le Regioni per il successivo trasferimento agli Ambiti territoriali (Decreto Ministero delle disabilità del 30 novembre 2023 per l’anno 2023). Questo fondo, insieme ad altri fondi dedicati alle persone con disabilità, è confluito nel Fondo Unico per l'inclusione delle persone con disabilità, istituito dal Governo italiano attraverso gli articoli 1, commi 210-216 della Legge di Bilancio 2024 (Legge n. 213 del 30 dicembre 2023) al cui interno saranno previsti interventi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del caregiver familiare.
Il secondo è il fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, istituito nel 2020 presso il Ministero del lavoro , con la LEGGE 30 dicembre 2020, n. 178 “Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare”, di 30 milioni (per il 2021) elevato a 80 milioni (per gli anni 2022/2023) e a 50 milioni (per gli anni 2024/2026) destinato alla copertura finanziaria degli interventi legislativi per il riconoscimento dell'attività non professionale del prestatore di cure familiare.
Normativa regionale
Nonostante tutte le regioni abbiano approvato delle delibere per utilizzo delle risorse previste dai fondi, implicitamente riconoscendo il ruolo di cura dei caregiver, non tutte prevedono una legge regionale specifica che ne disciplini i diritti e i servizi a loro dedicati.
Sul tema si segnala che la prima regione ad avere legiferato in materia è stata l'Emilia-Romagna che con la legge regionale n.2 del 2014 “Norme per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare” ha fatto da apripista per la maggior parte delle altre regioni che a questa legge si sono ispirate.
Alcune regioni hanno esteso il perimetro del concetto di caregiver rispetto a quello definito in base all' articolo 1, comma 255, della legge 27 dicembre 2017, n. 205, che limita il riconoscimento a familiari o affini entro il secondo grado, o di terzo grado nei casi handicap grave. Queste regioni hanno ampliato la definizione includendo tra i caregiver anche coloro che non sono legati da rapporti di parentela o di familiarità.
Per esempio l’Abruzzo definisce il caregiver come “la persona che volontariamente, in modo gratuito e responsabile, si prende cura nell'ambito del Piano Personalizzato di Assistenza (…) di una persona cara e in condizioni di non autosufficienza e non in grado di prendersi cura di sé, che necessita di ausilio di lunga durata e di assistenza continuativa e globale”.
Anche la questione della coabitazione tra il caregiver e la persona con disabilità è stata superata in molte regioni. Ad esempio in Friuli Venezia Giulia nella legge regionale 24 febbraio 2023, n. 8 in cui si dispone che “l’attività di caregiver possa essere svolta anche nei riguardi di un parente o di un affine entro il terzo grado, anche non convivente, o di una persona con la quale vi sia una comprovata relazione affettiva o amicale stabile”.
Lo stesso concetto è espresso ancora più esplicitamente in Emilia Romagna con la recente legge 5 del 2024, che dispone che “Il caregiver familiare è riconosciuto come tale indipendentemente dalla coabitazione con la persona assistita, dalla residenza o dal domicilio comune, e più in generale dalla convivenza. Questi elementi non costituiscono un requisito per l’identificazione del ruolo di caregiver”.
Sui contenuti della legge regionali, c’è una certa omogeneità di impostazione, prevedendo una serie di misure che nei limiti delle risorse disponibili, assicurano ai caregiver familiari un ventaglio di servizi di informazione, orientamento, affiancamento, formazione, addestramento, interventi di sollievo e la domiciliarizzazione delle visite specialistiche.
Tutte le regioni, incluse quelle ancora prive di una legge specifica, prevedono un contributo economico per lo stesso caregiver, il cui importo è molto differente da regione e regione, sia in termini di importi che di requisiti per l’accesso (ISEE-ICF).
Nella tabella allegata elenchiamo le leggi regionali approvate e le delibere regionali di riferimento in assenza della legge regionale con i contributi economici previsti (anno 2024).
Il valore sociale del lavoro di cura
In conclusione, proprio per quello che offre quotidianamente in termini di cura e assistenza, la figura del caregiver familiare ricopre un ruolo di vitale importanza nella nostra società, specialmente in un Paese come l’Italia che invecchia molto velocemente. Le persone accudite dai caregiver, infatti, sono spesso persone anziane non più autosufficienti e spesso assistere un familiare malato ha delle ripercussioni psicologiche importanti sulla persona che presta il suo aiuto al punto tale da sviluppare il cosiddetto “burden del caregiver”, dall’inglese “fardello” o “peso”, per definire un insieme di condizioni che gravano sul caregiver e che creano disagio e sofferenza.
Con il d.lgs. 29/2024 (Disposizioni in materia di politiche in favore delle persone anziane) è stato riconosciuto “il valore sociale ed economico per l'intera collettività dell’attività di assistenza e cura non professionale e non retribuita prestata nel contesto familiare a favore di persone anziane e di persone anziane non autosufficienti che necessitano di assistenza continuativa anche a lungo termine per malattia, infermità o disabilità”.
Risulta, quindi, particolarmente importante giungere finalmente al riconoscimento, anche da un punto di vista legislativo, del valore sociale ed economico dell’attività di cura svolta con continuità e volontariamente dai caregiver verso i propri assistiti.
L’obiettivo della normativa nazionale, come riportato dal Position Paper Caregiver della Cisl, pubblicato il 6 maggio 2024, deve essere quindi quello di superare l’attuale situazione nella quale le famiglie svolgono un ruolo improprio di “ammortizzatori sociali”, perché così tanto gravati da pesanti oneri di cura e burocratico/amministrativi da vedere erosa la loro stessa insostituibile funzione di luoghi di affetti, di relazioni, di inclusione, oltre a dover sacrificare i loro stessi progetti di vita personali e familiari.
Il riconoscimento dovrà essere correlato al sostegno, prevedendo una pluralità sinergica di misure e il riconoscimento all’interno di una adeguata rete di servizi governati dal soggetto pubblico.
In Italia la normativa sui caregiver familiari è piuttosto frammentaria e non esiste una legge organica che disciplini in modo specifico questa figura.
In questo momento si sta discutendo di una legge nazionale utilizzando le indicazioni del “Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari”, di cui la Cisl è parte, e in XII Commissione Affari sociali, in sede referente, in cui si stanno esaminando le proposte di legge recanti “Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno dell’attività di assistenza e di cura svolta dal caregiver familiare” presentate dai vari gruppi parlamentari.
Vanno certamente evitate ulteriori frammentazioni del quadro normativo, per cui sarà importante che l’intervento legislativo disciplini l’utilizzo di tutti i Fondi nazionali previsti sia alla Presidenza del Consiglio che al Ministero del lavoro e offra un quadro di riferimento nazionale per le legislazioni regionali.