La Settimana Nazionale dei Lasciti AISM
Dal 20 al 26 gennaio: 40 incontri sul territorio e uno speciale evento online per informare e sensibilizzare sul valore di un lascito testamentario.
Inoltre, il 28 gennaio alle ore 17.00 si terrà un evento online, moderato dalla giornalista Francesca Romana Elisei. Un’opportunità per tutti di approfondire il tema dei lasciti solidali e scoprire come un semplice gesto possa fare la differenza. Iscrizioni su aism.it/eventolasciti.
Al numero verde 800-094464 e sul sito aism.it/lasciti è possibile richiedere la guida gratuita ai lasciti testamentari, realizzata con il Consiglio Nazionale del Notariato, per orientarsi in questa importante scelta.
Una storia di famiglia e solidarietà
Grazie ai lasciti solidali, AISM ha potuto realizzare – e continua a farlo – progetti straordinari per tutte le persone come Barbara, dalla ricerca scientifica di eccellenza, che negli anni ha cambiato concretamente la vita delle persone con SM e delle loro famiglie, ai servizi sul territorio, che supportano quotidianamente le persone garantendo loro autonomia e una migliore qualità di vita.
Tra gli esempi concreti di cosa AISM ha realizzato grazie ai lasciti, ci sono: il Servizio Riabilitazione AISM Liguria, un polo di eccellenza che assiste oltre 1.400 persone ogni anno e ospita attività di ricerca avanzata, dalla riabilitazione motoria allo sviluppo di dispositivi smart; Il Centro socio-assistenziale AISM di Torino, che è un punto di riferimento fondamentale per le persone con SM e le loro famiglie, perché si occupa quotidianamente di persone con una forma grave di sclerosi multipla, che necessitano di assistenza costante e personalizzata.
Ma grazie ai lasciti negli anni si sono potuti finanziare diversi progetti di ricerca scientifica che hanno portato risultati tangibili e cambiato la storia di questa malattia.
Oggi infatti, molte persone con sclerosi multipla possono contare su una qualità di vita impensabile fino a pochi decenni fa. Negli ultimi 50 anni, i lasciti hanno contribuito a ridurre l’impatto della malattia sulla disabilità, passando da 7 persone su 10 che raggiungevano la disabilità in pochi anni, a 3 su 10 che potrebbero raggiungerla in trent’anni. Inoltre oggi ci sono 20 farmaci che permettono di tenere sotto controllo la malattia, garantendo trattamenti sempre più personalizzati.
Barbara e la sua famiglia, con la loro storia, come quella di altre famiglie, ci ricordano che un lascito solidale non è solo un gesto d’amore verso il futuro, ma un investimento concreto per cambiare il presente e il futuro di chi convive con la sclerosi multipla.
Come un lascito può fare la differenza
Un lascito solidale, grande o piccolo che sia, non è solo un gesto di generosità, ma un vero e proprio investimento nel futuro di migliaia di persone.
Con un lascito testamentario ad AISM, è possibile sostenere progetti concreti come:
- L’apertura di uno sportello di informazione e orientamento (€4.500).
- L’acquisto di dispositivi diagnostici innovativi (€9.500).
- Il finanziamento di borse di studio per ricercatori (€28.000) e per ricercatori senior (€35.000)
- L’acquisto di un pulmino attrezzato per il trasporto di persone con SM (€45.000).
Per ulteriori informazioni e per partecipare alla Settimana Nazionale dei Lasciti AISM:
La sclerosi multipla
E' una grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante. Nel nostro Paese si registra una nuova diagnosi ogni 3 ore. La diagnosi avviene per lo più tra i giovani sotto i 40 anni e le donne. Il 10% della popolazione colpita non ha ancora compiuto 18 anni. La SM in età pediatrica si manifesta in un momento di piena crescita delle funzioni cerebrali, potendo portare all’insorgenza di problemi cognitivi e di disabilità fisica.
Ad oggi, in Italia, si contano oltre 140 mila persone con SM, con 3.600 nuove diagnosi ogni anno. Sebbene non esista ancora una cura risolutiva, la ricerca ha fatto grandi passi avanti, migliorando sensibilmente la qualità di vita.
L'impatto economico e sociale della slerosi multipla
In Italia, il costo sociale di SM e NMOSD ammonta a circa 6,5 miliardi di euro l'anno. Il costo medio annuo per persona è di 45.800 e lo Stato si fa carico direttamente, attraverso servizi sanitari e sociali pubblici, di poco meno della metà (22.200 euro pari al 48%). Le famiglie si sobbarcano il 12% mentre il restante 40% è a carico della collettività, legato soprattutto alla perdita di produttività di pazienti e caregiver che smettono di lavorare, e quindi di generare ricchezza, a causa della patologia. I costi sociali aumentano all’aumentare della disabilità. dai 34.600 a persona per una disabilità lieve fino ad arrivare a 62.400 per una disabilità grave ma la quota sostenuta dallo Stato rimane invariata. A sostenere i costi aggiuntivi per la disabilità più severa sono infatti il sistema economico del Paese e le famiglie, che arrivano a spendere di tasca loro circa 14.000 euro annui nei casi gravi, in gran parte per assistenza a domicilio.
Chi è AISM
L’AISM, insieme alla sua Fondazione (FISM) è l’unica organizzazione nel nostro Paese che da oltre 55 anni interviene su ogni aspetto della vita delle persone con sclerosi multipla e delle loro famiglie, indirizzando, sostenendo e promuovendo la ricerca scientifica, contribuendo ad accrescere la conoscenza della sclerosi multipla e dei bisogni delle persone con SM, promuovendo servizi e trattamenti necessari per assicurare una migliore qualità di vita e affermando i loro diritti.
La FNP CISL sostiene e promuove l'AISM e le inziative sui lasciti testamentari, in collaborazione con il Consiglio Nazionale del Notariato.
